Chłopiec z odpadającą skórą
(The Boy Whose Skin Fell Off)
W skrócie
Tragiczna historia Jonny'ego Kennedy'ego, który cierpiał na rzadką chorobę genetyczną. Jego skóra odpadała i jednocześnie odrastała.
Oglądaj w telewizji
Opis
EB, czyli Epidermolysis Bullosa, jest dziedziczną, nieuleczalną chorobą genetyczną, której objawami jest ustawiczne odklejanie się naskórka. Prawdopodobieństwo urodzenia się z EB wynosi jeden do 300 tysięcy. Oboje rodzice muszą być nosicielami wadliwego genu. Najdrobniejsze otarcie czy silniejszy dotyk wystarczy, by natychmiast na ciele chorego powstały pęcherze i otwarte rany. W praktyce człowiek cierpiący na to schorzenie nie ma skóry na znacznej powierzchni ciała i żyje w ciągłym bólu. Bohater filmu, Johnny Kennedy, zmarł na EB w 2003 roku, w wieku 36 lat. Blizny na strunach głosowych sprawiły, że miał nienaturalnie wysoki głos, nigdy też nie osiągnął dojrzałości płciowej. Stałe podrażnienie skóry doprowadziło w końcu do raka i on stał się bezpośrednią przyczyną jego śmierci. Dokument jest zapisem ostatnich tygodni jego życia. Uprzedzony przez lekarzy Johnny, w krótkim czasie, jaki mu pozostał, postanowił nauczyć się latać, złożyć wizytę w siedzibie premiera Wielkiej Brytanii i urządzić parapetówkę w swoim wymarzonym, nowym domu.
